CZ.31.1.0/0.0/0.0/22_032/0007716
Projekt „Sekundární využití zdravotních dat“ je obecně zaměřen na přípravu implementace nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní údaje (EHDS). Jeho cílem je zanalyzovat stávající základní právní, organizační a technické podmínky a nastínit doporučení pro bezpečné a efektivní využívání zdravotních dat pro výzkum, inovace, tvorbu veřejných politik a další způsoby sekundárního využití zdravotních údajů. Součástí projektu je vytvoření Národního katalogu datových souborů pro sekundární využití zdravotních dat, který umožní evidenci a vyhledávání metadat o dostupných zdravotních datových souborech pro sekundární využití. Projekt dále zahrnuje přípravu právního, organizačního, technického a ekonomického rámce pro budoucí fungování systému sekundárního využití dat v ČR. Významnou část tvoří mapování dostupných datových zdrojů a vytvoření metodiky řízení kvality dat, která podpoří jejich důvěryhodnost, interoperabilitu a využitelnost. Projekt je doplněn komunikačními a vzdělávacími aktivitami určenými pro odbornou veřejnost, držitele dat, uživatele dat, veřejnou správu i občany.
Hlavní produkty a podprodukty projektu:
1. Příprava prostředí pro sekundární využití zdravotních dat
Tento produkt zahrnuje komplexní analýzu požadavků vyplývajících z nařízení o EHDS, včetně právních, organizačních a technických aspektů. Byly definovány základní principy fungování národní infrastruktury a role jednotlivých aktérů, včetně budoucího subjektu pro přístup ke zdravotním datům (HDAB). Součástí je návrh governance modelu, procesů pro přístup k datům a vazeb na evropskou infrastrukturu HealthData@EU. Byla provedena gap analýza legislativy a identifikovány potřebné změny pro implementaci EHDS. Výstupem je také implementační roadmapa a návrh budoucí architektury celého systému.
2. Národní katalog datových souborů pro sekundární využití zdravotních dat
V rámci projektu vzniká digitální služba – Národní katalog datových souborů (datakatalog.mzd.gov.cz), který slouží jako centrální evidence metadat o dostupných zdravotních datech. Katalog umožní držitelům dat publikovat informace o datových sadách. Uživatelé dat si mohou tato data vyhledávat a v budoucnu žádat o jejich využití v režimu nařízení o EHDS. Řešení je navrženo v souladu s evropskými standardy (např. DCAT, HealthDCAT-AP) a principy FAIR, aby byla zajištěna interoperabilita a přeshraniční využitelnost. Katalog je připravován pro budoucí napojení na evropskou infrastrukturu HealthData@EU. Od 26. března 2027 bude dle nařízení o EHDS provoz katalogu pro MZ povinné.
3. Metodický rámec a mapování dat
Projekt zahrnuje systematické zmapování zdravotních datových zdrojů v ČR, identifikaci držitelů dat a analýzu jejich struktury, kvality a využitelnosti. Byly vytvořeny metodiky pro hodnocení kvality dat, zahrnující kritéria jako úplnost, přesnost, konzistence či interoperabilita, zejména v souladu s doporučením vycházejícími z výstupů projektu TEHDAS2 (https://tehdas.eu/). Tento rámec stanovuje minimální požadavky na datové soubory a jejich popis v katalogu. Výstupy tvoří základ pro důvěryhodné a efektivní sekundární využití dat.
4. Komunikační a vzdělávací aktivity
Projekt zahrnuje také aktivity zaměřené na zvyšování povědomí o sekundárním využití zdravotních dat mezi odbornou i širokou veřejností. V rámci projetku proběhnou odborné konference, semináře a workshopy pro klíčové aktéry, jako jsou držitelé dat, výzkumné instituce či veřejná správa. Součástí jsou metodické materiály, doporučení a informační obsah publikovaný na webových stránkách. Aktivity zahrnují také sběr zpětné vazby od stakeholderů pro další rozvoj systému. Cílem je posílit kapacity a připravenost všech zapojených subjektů na implementaci EHDS.
